Snapchat

Et medlem i en av fibrogruppene jeg er med i på Facebook, har opprettet en "gruppesnap", hvor flere er inne og deler sine hverdager. Jeg var gjestesnapper her søndag til mandag, og fikk så god respons at jeg blir fast innslag, hver uke fra fredag til lørdag, klokka 16 til klokka 16. Hvis du vil ha et innblikk i en hverdag med fibromyalgi, kan du følge denne snappen. Kom gjerne med spørsmål på kontoen, så vil den som er inne svare ut ifra sitt ståsted og sin situasjon.

Dessuten ønsker vi oss flere menn, siden jeg nå er den eneste i en stor gruppe damer. Så hvis du er mann eller kjenner en mann med fibro som vil dele sin hverdag, er det bare å kommentere dette innlegget eller sende en melding til snappen, så burde det la seg gjøre :)

-Daniel

#fibromyalgi #snapchat

Fuck fibromyalgi

Overskrifta sier sitt.. Møkk lei dette.. Har hatt den lengste smerteperioden noen sinne, gått i tre uker og humpet på krykker, vondt i hele kroppen og null energi.

Likevel har jeg tynt meg gjennom dagene siden familieøkonomien i høst har hengt på mine skuldre alene, med studielån og AAP. Nå er begeret fyllt opp og vel så det, jeg har møtt veggen og klarer ikke mer...

Når man går i flere måneder og bare presser seg uten egentlig å ha energien til det, så kommer det til å si stopp, og det har det gjort. I to måneder har jeg ventet på NAV for å få avklart økonomisituasjonen hvis jeg skulle bytte over til Nettskolen, for å jobbe hjemmefra, men de er jo ikke akkurat de raskeste i verden. Fikk endelig et møte sist torsdag, men det var jo ikke helt det møtet jeg så for meg. Det var ikke med saksbehandler, men med noe annet arbeidsgreier som jeg ikke husker eksakt navn på nå. I alle fall noe kartlegging og rådgivning. Altså ikke det jeg hadde tenkt, men det fikk meg til å tenke og innse at jeg kanskje burde gjøre noe annet enn skole akkurat nå... å gå full tid på skole med bare 30% arbeidsevne er ekstremt slitsomt. Spesielt når det er så mye drama i klassen.

Jeg vil jo gjerne ha en utdannelse til de 30 prosentene jeg kan jobbe, men skal jeg fortsette å tyne meg på skolen, ender jeg på 0% arbeidsevne før påska...

Skolen tar all energi, så kommer jeg hjem og har mest lyst og behov for bare å legge meg og sove, men Lisa og ungene trenger meg, så jeg tyner meg enda mer.... Men jeg er jo langt fra den pappaen og kjæresten jeg vil være.. I stedet er jeg gretten, irritabel og helt uten tålmodighet. Ikke rettferdig for noen... Enkelte dager må jeg bare ta mine egne behov først og finne senga så snart jeg kommer hjem. Ikke alltid jeg sover, men jeg slapper i alle fall av og er i stand til å bidra når det er leggetid for de to minste...

Nå har jeg innsett at jeg heller burde bruke dagene på å bli friskere, i den grad det er mulig, slik at jeg kan være den kjæresten og pappaen jeg vil være. Jeg elsker jo familien min over alt i verden, og får så utrolig dårlig samvittighet for at mine plager går ut over dem på den måten. Greit de må leve med fibroen min, de også, men jeg vil ikke at de skal måtte leve med en gretten kar som hisser seg opp for ingenting...

Dermed er det bare å innrømme at skolen blir for hardt, og heller prøve på litt trening for å bli bedre.

Skolen har lært meg utrolig mye om meg selv, og kunnskapen jeg har fått i år, har gjort meg til en mye bedre pappa. Jeg ser barna i et nytt lys, og er flinkere til å se verden fra deres perspektiv. Derfor smerter det meg enda mer at jeg skal være så gretten og fæl...

*sukk*

-Daniel

#Fibromyalgi #skole #familie #nav

Formen er crap...

Refluksoperasjon!

Det er nå snart fem år siden jeg ble diagnostisert med refluks pga en mellomgulvsbrokk, altså at øvre del av magesekken er kommet opp gjennom mellomgulvet. Dette gjør at lukkemekanismen er defekt og mageinnholdet kan nærmest uhindret flyte opp i spiserøret og skape ubehag. Jeg spurte legen som satt diagnosen om hvorvidt dette kunne gjøres noe med, kirurgisk, eller om jeg måtte gå på Nexium (protonpumpehemmende) resten av livet... Jajoo det var forsåvidt et kirurgisk inngrep, men det er så mange av pasientene som får andre, verre plager i etterkant at han ville ikke henvise meg til det så lenge jeg hadde god effekt av Nexium... Javisst, nexiumen gjør at jeg kan spise og drikke hva som helst uten å få sure oppstøt, men jeg har nylig blitt oppmerksom på at å gå for lenge på protonpumpehemmende medisiner svekker vitaminopptaket, blant annet kalsium. Og selvsagt, egentlig, jeg mener - magesyren er jo ikke til pynt, det sier seg jo selv at fordøyelsen blir svekket når man ikke har magesyre...

Jeg flyttet og fikk ny lege, tok igjen opp dette med kirurgi, men heller ikke han ville henvise meg, så da tenkte jeg greit da får jeg gå på Nexium resten av livet...

Men jeg har jo lest masse. VELDIG masse, og ble takket være en kommentar på en video med det gamle inngrepet på youtube, tipset om en ny variant. Leste det jeg fant av fagartikler om dette, og tok det opp med nåværende lege. Han innrømte å ikke vite så mye om dette (jeg klandrer han ikke, han er tross alt bare et år eldre enn meg, så han har jo vært lege i bare noen få år), men jeg informerte han om det jeg hadde lest og hvordan jeg har det, og jammen sant sendte han henvisning til UNN! Nå går jeg bare og venter på svar på henvisningen, og forhåpentligvis en tidsramme for når jeg kan vente innkalling til undersøkelser i forkant av operasjon!

Under kan du se en forklaring av alle tre varianter av inngrepet. Jeg skal altså ha den siste, en transoral intragastrisk fundoplikasjon - TIF.


Fibromyalgien kan ikke opereres bort, men jeg kan forhåpentligvis redusere antall andre plager så hverdagen blir litt lettere!

-Daniel

#refluks #fibromyalgi #operasjon #håpefull

Ja, jeg lever enda

Jeg har visst glemt av denne bloggen litt, men ja, jeg lever altså enda.

De siste par dagene har vært fullstendig crap, men i dag toppet det seg. Våkned med verkende hender og intens kløe som ikke lot seg lindre i det hele tatt. Nå i ettermiddag ser jeg at jeg har røde flekker i hendene, og lurer på om jeg har fått nytt utbrudd av helvetesild...

Lenge siden formen har vært SÅ dårlig, og det passer ikke akkurat kjempefint siden 7-åringen skal feire bursdagen sin i morgen. Det er første gang han har barnebursdag, så vi løper litt rundt som hodeløse høns og ikke helt vet hva vi skal finne på, men  det skal i alle fall lages kake og gelé, og godteri skal fikses i godteposer, det skal pyntes og styres, og etterpå skal det også ryddes... og her sitter jeg og egentlig bare har lyst til å legge meg i senga og dø litt...

skolen går vel bare en vei nå, og den veien er dessverre nedover... Hjelper jo ikke hvor faglig sterk man er når man ikke greier å komme seg til skolen... De første par ukene gikk relativt greit, men siden da har jeg vel 1-2 fraværsdager per uke. Derfor holder jeg på med å overføre til nettskolen og hjemmestudering, men papirmølla tar jo litt tid...
Skulle i møte med karrieresenteret i dag, men bussen kom jo aldri, så møtet ble utsatt til neste fredag.

Det føles litt bortkastet å bruke opp all energien min på skole når jeg likevel i realiteten er 70% arbeidsufør. Men jeg minner meg ofte på at det er de resterende 30 prosentene jeg jobber for nå. Selv om jeg bare kan jobbe 30% (og kanskje mindre når den tid kommer), vil jeg jo gjerne ha en fagkompetanse slik at jeg yter best mulig når jeg først jobber.

Men nå holder ikke fingrene mine ut tastaturtrykkingen stort lenger, så jeg setter strek her...

-Daniel

Kampen for tilværelsen...

Fordi en kamp har det virkelig blitt...

Daglig kjemper jeg en stadig tyngre kamp mot kroppen, det verker og dunker mye mer enn før, og formen er generelt fullstendig crap.

Jeg sliter med å sove - ligger våken til langt utpå morgenkvisten før jeg endelig får sove, og når jeg først sover, er det stykkevis og delt... Jeg har blitt mer og mer plaget med magen pga refluks - får sure oppstøt og magesyre lekker ned i øvre luftrør, så da ligger jeg resten av natta og hoster og harker til jeg kaster opp... Går allerede på syrepumpehemmende medisiner for å redusere plagene. Har måttet doble dosen, pluss at jeg må ta eks antall Titralac (syrenøytraliserende).

Smertestillende? Knaskes som smågodter, omtrent, men med minimal effekt, så det gjør vel egentlig mer skade enn nytte... Får streng beskjed om at Voltarol og ibuprofen ikke skal kombineres, men her må det til med 800mg ibuprofen, en vimovo (500mg naproxen og 20mg esomeprazol), 1g paracet og 50mg voltarol til for å i det hele tatt fjerne bare en liten del av smertene... Nok til å bedøve en gjennomsnittlig elefant...
Har bestilt meg time hos legen for å diskutere annen smertelindring, men der er det kø, så timen er ikke før i slutten av august...

Fra enkelte i slekta får jeg mye motgang og pepper fordi de mener jeg overdriver, at jeg bare er lat. De er delvis unnskyldt, fordi de aner ikke hvordan jeg faktisk har det, men likevel... Det stikker i brystet når man får sånne usympatiske og demotiverende kommentarer...

Ikke fikk jeg skoleplass heller, men står på 7. plass på venteliste. Ikke helt håpløst, men likevel.. Det er bare én klasse på den linjen, og dermed må faktisk en halv klasse takke nei for at jeg skal få plass... Skuffende, men samtidig ikke, for akkurat nå kjenner jeg ikke at jeg orker skole... Eneste plusset er jo at man kommer seg ut blant folk...

Oppdatering: jeg fikk skoleplass likevel.

#fibromyalgi er noe dritt...

Dag 2 i rullestol

Jessda, det ble altså bare å finne frem rullestolen i går kveld, og enda i dag er føttene utkoblet, så da sitter jeg her da... Stua må ryddes fordi det kommer en og skal se på varmepumpa, og han må nesten ha plass til å komme frem til pumpa. Vi får gressklipper enten i dag eller på mandag, som jeg skal montere opp. Vi får lånt oss en kantklipper i dag som jeg liksom skal bruke... Jaja, det blir lett, det... not.

Velvel, på den positive siden: Jeg har fremdeles ikke vondt i knærne, så det er jo noe...

 

- Daniel

#fibromyalgi #rullestol #smerte #kronisksyk #gressklipper #plen #hage

Endelig i gang med trening hos fysioterapeut!

Som overskriften sier er jeg altså endelig i gang med veien mot et bedre liv. Hadde 2. økt i dag, første var forrige torsdag. Økta i dag ble en gåtur i varierende tempo og intensitet på 45 minutter, for å få opp pulsen. Merket fort at DET ikke skulle mye til...

Jeg var veldig skeptisk til dagens økt siden jeg i går kveld ble overveldet av en følelse av å være ekstremt utmattet. Håpet mitt om at en god natts søvn skulle hjelpe på, forsvant som dugg for sola da jeg våknet i morrest og kjente meg om mulig enda mer sliten...
Men jeg tenkte "faen heller, jeg skal klare det!" Og det gjorde jeg! Veldig stolt over at jeg holdt så høyt tempo, men så har jeg jo ganske lange føtter også da...

Så kommer medaljens bakside...
Jeg fikk kort tid etter kraftige smerter i knærne. Dette er noe jeg ofte plages med, og MR-undersøkelse for et par år siden viste unormal slitasje i venstre kne, i forhold til alder. Venstre kne er en skikkelig bitch, og smertene ble etterhvert så ille i dag at jeg satt og kjempet mot tårene, før jeg endelig fikk effekt av smertestillende. Nå har jeg ikke vondt. Faktisk har jeg nok en gang mistet kontakt med begge føttene, så her sitter jeg og jobber som F for å klare å vifte med tærne... Tips til hvordan jeg skal komme meg fra kontorstolen i stua, til senga?

 

For å klage enda litt mer har jeg i det siste vært plaget med dårlig nattesøvn. Roen vil liksom ikke komme, så flere kvelder på rad har jeg ligget og sett i taket til både 2 og 3 på natta. Ulempen da er at jeg er overhodet ikke klar til å stå opp når ungene er det, klokken 7 om morgenen...
På tide med enda en tur til legen både for å igjen ta opp muskelsvikt/lammelsene i beina, og søvn... Vet jo at mange med FM sliter med søvn, og gjerne tar enten sovemedisin eller muskelavslappende eller lignende, som gjør det lettere å sovne...

-Daniel

 

#fibromyalgi #kronisksyk #smerte

Glemsk? Neida, bare ekstremt distré

Jeg har alltid vært småglemsk og flink til å legge ting på lure plasser, for så å glemme hvor den lure plassen var. Spesielt er det verktøy som blir lagt på lure plasser, i stedet for i verktøyskuffen.

De siste 6 månedene har dette blitt betraktelig verre, og jeg innser at jeg må lage meg gode vaner for å legge ting tilbake der de skal være, og alt må få en fast plass, for ellers er det vel hakket før jeg går meg vill i stua...

Vi har jo akkurat flyttet og da er det mye som skal gjøres her og der, med hyller som skal opp og avstander som må måles. I tre dager lette jeg etter målbandet, høyt og lavt. Lisa lette etter det. Ungene lette etter det.. Hvor fant jeg det? Joda, på samme plass jeg hadde kikket flere ganger tidligere...

I går skulle jeg rette opp en hylle, men fant ikke vateret... Aner enda ikke hvor det er blitt av. Så det ble å måle høyden i hver ende av hylla og rette det ut på den måten... Det blir jo like rett, men uansett. Flaks at jeg på tirsdag fant målbandet så jeg faktisk fikk rettet opp den hylla så det gikk an å ha noe som helst stående på den.

Jeg gleder meg til vi har fått skikkelig system og ting er plassert logisk her, så jeg slipper kart og kompass for å komme meg fra yttergangen til stua (vegg i vegg med hverandre)

 

 

#Surrehue #Surrete #Fibromyalgi #glemsk #distre #verktøy #rote #flytte

Oppdatering:

Fikk gjort skoleoppgaven! Var ikke så ille likevel, når jeg bare kom igang! #stolt

 

Flytting er slitsomt!

Herregud så slitsomt!

Tirsdag, da vi overtok leiligheten og fikk de største tingene flyttet over, startet det veldig greit - vi var megagira og klar for å peise på. Det ble sent for ungene - de var ikke i seng før 22.30, og jeg var så sliten at jeg holdt på å knekke sammen fullstendig, men så sliten at jeg ikke orket å skrike engang...

Onsdag var jeg ikke i stand til å dra på skolen - helt ødelagt. Utpå dagen fikk vi karret oss i bilen og hentet noen esker, og på ettermiddagen dro ungene til Holmstad så vi fikk gjøre mer, så det ble et par-tre turer da også. I går var jeg igjen såpass utslitt at skole var utenkelig. På ettermiddagen fikk vi effektig hjelp av pappas kjæreste og en kjenning av henne, så nå har vi i alle fall fått alt over i den nye leiligheten - bare søppel og slikt som står igjen i Bakkelia.. Jeg var hjemme med ungene mens Lisa var og hjalp Tonje (altså pappas kjæreste) . Igjen ble jeg utslitt fordi jeg måtte jo gjøre plass her til resten av tingene, i tillegg til at ungene skulle ha oppmerksomhet... I natt har jeg sovet som en stein, men våket i morrest og kjente meg om mulig enda mer sliten enn før jeg la meg i går kveld... Det er riktignok ganske vanlig for oss med fibromyalgi, men takket være mine medisiner er det sjelden jeg har sånne netter...

I dag har vi hjemmearbeid fra skolen siden alle HO-lærerne er i Oslo på kurs, og jeg kjenner minimalt med motivasjon for å sette igang med oppgaven...

Det står enda endel søppel igjen i bakkelia, og så må det jo vaskes. Vi har til onsdag i neste uke på oss før vi skal gi fra oss nøklene, så vi må jo bare bli ferdig... Men i dag blir det hviledag.. Det verker i hele kroppen, og på toppen av det hele har jeg som vanlig dårlig samvittighet for å være sliten siden det tross alt var Lisa som gjorde alt det fysisk krevende i går...

Tror muligens betennelsen i ankelen holder på å blusse opp igjen, og knærne dreper meg. Rullestolen er ikke et alternativ i dag fordi hendene verker om mulig mer enn føttene...

-Daniel

#fibromyalgi #kronisk #syk #helse #flytte #flytting #Sortland #skole #fraværsgrensa #sliten #utslitt

Leserinnlegg til VOL.no

Den uken jeg nå har vært rullestolbruker har jeg plutselig oppdaget både hvor godt offentligheten stort sett er tilrettelagt, men også der det ikke er tilrettelagt. Under kan du lese innlegget jeg har sendt inn til vol.no.

Hei!
Ønsker bare å komme med en høylytt offentlig oppfordring til Hadsel kommune.

Jeg er blitt rullestolbruker og busser daglig mellom Stokmarknes og Sortland grunnet skolegang. Når jeg kommer til Stokmarkes blir jeg nødt å ta en lang omvei via krysset ved Prix rett og slett fordi snarveien ved Rønningen, altså rullestolrampen, ikke er brøytet. Jeg har manuell rullestol og har ikke nubbkjangs å forsere den snødungen som enda ligger i svingen. Her ser man at snøen har blitt måket bort fra trappa og dumpet i rullestolrampa. Selv om vi kanskje er få, vi rullestolbrukere, vil vi gjerne at det offentlige rom holdes mest mulig tilrettelagt... Jeg må allerede kjempe meg opp bakken fra Rønningen til skolen, så jeg vil gjerne slippe en omvei på hva, 3-400 meter?

 

Mitt håp er altså at snøen er fjernet til tirsdag morgen når det igjen er skoletid. Kanskje har moder natur gjort jobben for dere, men det koster dere 15 minutter å gjøre det rullestolvennlig...

 

Takk på forhånd!

 

Hilsen fersk rullestolbruker

Daniel Hansen



 

Om min fibromyalgi

Jeg har redegjort litt om fibromyalgi tidligere, på min andre blogg. Jeg har også skrevet litt om hvordan det har påvirket meg. Nå er jeg blitt rullestolbruker på deltid, og hadde egentlig ikke tenkt å gjøre noen greie av det. Men i lys av den respons som er kommet, ser jeg at det er på tide å si noe om akkurat hvordan JEG er rammet. Fibromyalgi er nemlig ikke min eneste diagnose.

Jeg vet godt at det er vanskelig for andre å forstå hvordan vi med usynlige sykdommer egentlig har det. Fibromyalgi er en sykdom som varierer veldig i omfang fra person til person. Selv om du kanskje kjenner én med fibromyalgi vet du ikke dermed hvordan alle med FM har det. Mamma har også påvist FM, og vi sliter med mye av det samme, men likevel er vi som natt og dag.

Jeg nevnte at jeg har flere diagnoser, den andre handler om ryggen. Man har ikke egentlig konkludert med hvorvidt det er muskulært eller om det sitter i skjelettet, selv om en MR uten konkrete funn tilsier muskulært. Dessuten fikk jeg påvist unormal slitasje i knærne, mtp. min alder.

Ryggplagene mine utarter seg i form av kraftige korsryggsmerter med isjialgi, altså at det skyter ned i beina og påvirker førligheten. For å redusere plagene av dette har jeg et korsett som støtter opp og retter ut korsryggen og reduserer trykket på isjiasnerven. Innimellom er det hendene (både håndledd og fingrer) som streiker, og for å redusere plagene med dette har jeg handleddsstøtte til de dagene.

Det siste tilskuddet til mine plager er altså en delvis lammelse i leggmusklene, hvilket gjør det vanskelig og smertefullt å bruke beina. Derfor har jeg fått en rullestol, slik at jeg faktisk kommer meg opp av senga. Dermed kan jeg faktisk komme meg på skolen mye lettere, jeg kan faktisk hjelpe til med stell og styr hjemme, og jeg slipper å ligge fastbundet i senga med tusen tonn dårlig samvittighet på toppen av det hele.

Fra tidligere har jeg gjennom arbeidsutprøving påvist 70% redusert arbeidsevne. Dette kommer jeg til å be om en ny evaluering på. Nå er jeg jo i et langt høyere «jobbnivå» enn 30%, selv om det er som elev på VGS ? det krever sitt, det også, selv om det ikke er en fysisk jobb i så måte. Det krever mental tilstedeværelse som, på lik linje med fysisk arbeid, koster endel energi. Jeg er fornøyd med å snart ha fullført førsteåret, selv om det har blitt endel grønne dager (fravær grunnet sykdom). Jeg håper og tror at fraværsprosenten fremover siste del av skoleåret blir lavere enn den har vært til nå, takket være rullestolen.

Noen mener nok at jeg syter og klager over smertene mine. Ja, det gjør jeg, men det er faktisk minimalt av det som når ut til offentligheten på sosiale medier. Jeg har skrevet endel om smertedagene mine her på bloggen tidligere, men også dette har det blitt mindre av, rett og slett fordi det ikke har noe for seg. Jeg vil ikke være bare enda en sytpeis. Men sannheten er at hver eneste dag kjemper jeg en hard kamp for å overkomme smertene og komme meg gjennom dagens aktiviteter. Det å da måtte kjempe mot omverdenen for å få bare et snev av aksept og forståelse for min situasjon, tar energi jeg i utgangspunktet hadde tenkt å bruke på andre ting.

Nå som jeg har fått rullestol merker jeg allerede en forandring i hverdagen, selv om jeg bare har hatt den siden fredag (totalt fire dager i skrivende stund). På den ene siden er jeg jo bundet til rullestolen og de begrensinger det medfører. På den andre siden er jeg ikke lenger bundet til sengen, og bare det gir meg jo utrolig mye frihet. Plutselig har husarbeid blitt en lek, selv om jeg ikke når de øverste hyllene i kjøkkenskapene (noe som er HELT nytt for meg ? jeg er jo nesten to meter høy). Jeg kan bidra hjemme, jeg kan komme meg på skolen og jeg slipper altså å ligge i sengen tynget ned av dårlig samvittighet.

Plutselig ser jeg hvor viktig det er at det offentlige rom er tilrettelagt rullestolbrukere, og ikke minst hvor frustrerende det er når det ikke er tilrettelagt. Bussene har rullestolheis, det er heis på skolen, og leiligheten er offentlig og dermed pålagt universal utforming. Det eneste som er en utfordring er at en manuell rullestol er ganske tung å manøvrere på grus og i slaps. Den jeg har nå er bare på utlån fra kommunen mens jeg venter på behandling av søknaden min om permanent tilrettelagt rullestol.

 

Nå håper jeg du som har tatt deg tid til å lese dette, har fått en dypere forståelse av hvordan jeg egentlig har det. Jeg håper også at jeg slipper å få reprimander om at jeg ikke er god nok, at jeg ikke bidrar nok, at jeg skal slutte å syte, «manne meg opp» og slikt.

Jeg trenger ikke å rakkes ned på fordi du kanskje ikke tror på at jeg sliter så mye som jeg faktisk gjør. Jeg trenger støtte og velvilje fra omgivelsene mine. Om du bare skal kritisere meg, kan du heller holde det for deg selv. Jeg trenger ikke denslags negativitet. Jeg har nok med min egen.

Avslutningsvis vil jeg bare takke min fantastiske kone for at hun ikke bare holder ut, men faktisk støtter meg, og pusher meg til å pushe meg selv litt ekstra. Jeg er utrolig heldig som har funnet meg ei så bra dame som vet når jeg trenger ømhet, men som også kan være streng når det er nødvendig. Takk for at du er her, at du holder ut med meg, og at du hjelper meg opp og frem, og for at du er den du er! Jeg elsker deg!

Les mer i arkivet » November 2017 » Oktober 2017 » Juli 2017
hits