hits

Den forbanna usikkerheten

Helvete heller...

Dette har vrt en jvli hst.. Den lengste smerteperioden jeg har hatt, utbrent og sykemeldt fra skolen i fire uker, masse tinnitus og generell elendighet...

Alt dette har gjort at jeg ser mrkt p skolen... Men s ser det lyst ut en liten stund, og s er det bare crap igjen... Str og vipper p om det er vits ta en utdanning nr jeg knapt nok greier st i skolehverdagen... I gr var jeg positivt innstilt, opplringskontoret var innom for informere om lrlingordningen, og jeg fikk vite at det der ikke ser s mrkt ut som jeg tidligere har blitt forespeilet, og det er jo bra. Men nr jeg bare har 30% arbeidsevne, hvis det enda er s mye som det, betyr jo at lrlingetiden min m dobles og tas over fire r. Det betyr alts n rslnn strukket ut over FIRE r, ikke bare to.. .Lykke til med leve komfortabelt p det, liksom...

I dag er tankene om hvorvidt det er vits i tyne seg gjennom dette... Ser mer og mer at dette kanskje ikke er helt meg likevel, selv om jeg fortsatt har samme motivasjon som tidligere - jeg kan ikke gi tilbake all den hjelp jeg selv fikk i oppveksten, men jeg kan gi videre og bidra til at de neste generasjonene fr en bedre oppvekst.

Men alts: Er det faktisk jobbmuligheter for meg i enden av dette lpet?

Vi har begynt diskutere ung ufr for de 70 prosentene jeg er arbeidsufr, men som man vet, bli ufr er ikke en livstidsdom. Jeg kan trene meg opp og jobbe med helsa noen r fr jeg p ny forsker meg p jobb... Helt frisk vil jeg nok aldri bli, og jeg vil alltid ha noen utfordringer...

Jeg burde jo prve fullfre, s har jeg i alle fall et fagbrev som jeg kan benytte meg av senere i livet, men klarer jeg tyne meg gjennom et halvt r til p skolen? Hsten har jo tatt fullstendig knekken p meg. Ja, det var forsvidt godt komme tilbake p skolen denne uka, etter fire uker sykemeldt, men det som gjr det godt er ikke det faglige, og slettes ikke det sosiale - jeg er jo ti r eldre enn de fleste i klassen, og forskjellene mellom oss er som Sola og Pluto (ja, eksoplaneten, ikke hunden). Nei, det som gjr det godt er rutinene. Dagen fr et mer spikret opplegg, og jeg har jo lrt at for meg er rutiner ekstremt viktige...

Men... Er det vits? Er det verdt det? Klarer jeg det? Jeg klarer liksom ikke lande p en avgjrelse... Samvittigheten min drar meg i to retninger. Avbryter jeg skolen, og heller tar i p bli i bedre form, vil jeg jo vre en bedre ektemann og pappa, men fortsetter jeg skolen fr jeg jo endelig fullfrt en utdanning... Og da er neste moment: Er det reelle jobbmuligheter for meg som Barne- og Ungdomsarbeider med mine utfordringer? Livet er vanskelig, og jeg ligger vken om nettene og sliter med dette her..

Jeg har droppet ut s mange ganger fr, jeg vil ikke gjre det igjen... Men helsa mi og livskvaliteten min m jo tas hensyn til. Familien m tas hensyn til. Det er s mye som tynger meg ned... Hva f skal jeg gjre....

 

#Skole #sykdom #fibromyalgi #trening #klaging #helse #livskvalitet #familie

Snapchat

Et medlem i en av fibrogruppene jeg er med i p Facebook, har opprettet en "gruppesnap", hvor flere er inne og deler sine hverdager. Jeg var gjestesnapper her sndag til mandag, og fikk s god respons at jeg blir fast innslag, hver uke fra fredag til lrdag, klokka 16 til klokka 16. Hvis du vil ha et innblikk i en hverdag med fibromyalgi, kan du flge denne snappen. Kom gjerne med sprsml p kontoen, s vil den som er inne svare ut ifra sitt ststed og sin situasjon.

Dessuten nsker vi oss flere menn, siden jeg n er den eneste i en stor gruppe damer. S hvis du er mann eller kjenner en mann med fibro som vil dele sin hverdag, er det bare kommentere dette innlegget eller sende en melding til snappen, s burde det la seg gjre :)

-Daniel

#fibromyalgi #snapchat

Fuck fibromyalgi

Overskrifta sier sitt.. Mkk lei dette.. Har hatt den lengste smerteperioden noen sinne, gtt i tre uker og humpet p krykker, vondt i hele kroppen og null energi.

Likevel har jeg tynt meg gjennom dagene siden familiekonomien i hst har hengt p mine skuldre alene, med studieln og AAP. N er begeret fyllt opp og vel s det, jeg har mtt veggen og klarer ikke mer...

Nr man gr i flere mneder og bare presser seg uten egentlig ha energien til det, s kommer det til si stopp, og det har det gjort. I to mneder har jeg ventet p NAV for f avklart konomisituasjonen hvis jeg skulle bytte over til Nettskolen, for jobbe hjemmefra, men de er jo ikke akkurat de raskeste i verden. Fikk endelig et mte sist torsdag, men det var jo ikke helt det mtet jeg s for meg. Det var ikke med saksbehandler, men med noe annet arbeidsgreier som jeg ikke husker eksakt navn p n. I alle fall noe kartlegging og rdgivning. Alts ikke det jeg hadde tenkt, men det fikk meg til tenke og innse at jeg kanskje burde gjre noe annet enn skole akkurat n... g full tid p skole med bare 30% arbeidsevne er ekstremt slitsomt. Spesielt nr det er s mye drama i klassen.

Jeg vil jo gjerne ha en utdannelse til de 30 prosentene jeg kan jobbe, men skal jeg fortsette tyne meg p skolen, ender jeg p 0% arbeidsevne fr pska...

Skolen tar all energi, s kommer jeg hjem og har mest lyst og behov for bare legge meg og sove, men Lisa og ungene trenger meg, s jeg tyner meg enda mer.... Men jeg er jo langt fra den pappaen og kjresten jeg vil vre.. I stedet er jeg gretten, irritabel og helt uten tlmodighet. Ikke rettferdig for noen... Enkelte dager m jeg bare ta mine egne behov frst og finne senga s snart jeg kommer hjem. Ikke alltid jeg sover, men jeg slapper i alle fall av og er i stand til bidra nr det er leggetid for de to minste...

N har jeg innsett at jeg heller burde bruke dagene p bli friskere, i den grad det er mulig, slik at jeg kan vre den kjresten og pappaen jeg vil vre. Jeg elsker jo familien min over alt i verden, og fr s utrolig drlig samvittighet for at mine plager gr ut over dem p den mten. Greit de m leve med fibroen min, de ogs, men jeg vil ikke at de skal mtte leve med en gretten kar som hisser seg opp for ingenting...

Dermed er det bare innrmme at skolen blir for hardt, og heller prve p litt trening for bli bedre.

Skolen har lrt meg utrolig mye om meg selv, og kunnskapen jeg har ftt i r, har gjort meg til en mye bedre pappa. Jeg ser barna i et nytt lys, og er flinkere til se verden fra deres perspektiv. Derfor smerter det meg enda mer at jeg skal vre s gretten og fl...

*sukk*

-Daniel

#Fibromyalgi #skole #familie #nav

Formen er crap...

Refluksoperasjon!

Det er n snart fem r siden jeg ble diagnostisert med refluks pga en mellomgulvsbrokk, alts at vre del av magesekken er kommet opp gjennom mellomgulvet. Dette gjr at lukkemekanismen er defekt og mageinnholdet kan nrmest uhindret flyte opp i spiserret og skape ubehag. Jeg spurte legen som satt diagnosen om hvorvidt dette kunne gjres noe med, kirurgisk, eller om jeg mtte g p Nexium (protonpumpehemmende) resten av livet... Jajoo det var forsvidt et kirurgisk inngrep, men det er s mange av pasientene som fr andre, verre plager i etterkant at han ville ikke henvise meg til det s lenge jeg hadde god effekt av Nexium... Javisst, nexiumen gjr at jeg kan spise og drikke hva som helst uten f sure oppstt, men jeg har nylig blitt oppmerksom p at g for lenge p protonpumpehemmende medisiner svekker vitaminopptaket, blant annet kalsium. Og selvsagt, egentlig, jeg mener - magesyren er jo ikke til pynt, det sier seg jo selv at fordyelsen blir svekket nr man ikke har magesyre...

Jeg flyttet og fikk ny lege, tok igjen opp dette med kirurgi, men heller ikke han ville henvise meg, s da tenkte jeg greit da fr jeg g p Nexium resten av livet...

Men jeg har jo lest masse. VELDIG masse, og ble takket vre en kommentar p en video med det gamle inngrepet p youtube, tipset om en ny variant. Leste det jeg fant av fagartikler om dette, og tok det opp med nvrende lege. Han innrmte ikke vite s mye om dette (jeg klandrer han ikke, han er tross alt bare et r eldre enn meg, s han har jo vrt lege i bare noen f r), men jeg informerte han om det jeg hadde lest og hvordan jeg har det, og jammen sant sendte han henvisning til UNN! N gr jeg bare og venter p svar p henvisningen, og forhpentligvis en tidsramme for nr jeg kan vente innkalling til underskelser i forkant av operasjon!

Under kan du se en forklaring av alle tre varianter av inngrepet. Jeg skal alts ha den siste, en transoral intragastrisk fundoplikasjon - TIF.


Fibromyalgien kan ikke opereres bort, men jeg kan forhpentligvis redusere antall andre plager s hverdagen blir litt lettere!

-Daniel

#refluks #fibromyalgi #operasjon #hpefull

Ja, jeg lever enda

Jeg har visst glemt av denne bloggen litt, men ja, jeg lever alts enda.

De siste par dagene har vrt fullstendig crap, men i dag toppet det seg. Vkned med verkende hender og intens kle som ikke lot seg lindre i det hele tatt. N i ettermiddag ser jeg at jeg har rde flekker i hendene, og lurer p om jeg har ftt nytt utbrudd av helvetesild...

Lenge siden formen har vrt S drlig, og det passer ikke akkurat kjempefint siden 7-ringen skal feire bursdagen sin i morgen. Det er frste gang han har barnebursdag, s vi lper litt rundt som hodelse hns og ikke helt vet hva vi skal finne p, men  det skal i alle fall lages kake og gel, og godteri skal fikses i godteposer, det skal pyntes og styres, og etterp skal det ogs ryddes... og her sitter jeg og egentlig bare har lyst til legge meg i senga og d litt...

skolen gr vel bare en vei n, og den veien er dessverre nedover... Hjelper jo ikke hvor faglig sterk man er nr man ikke greier komme seg til skolen... De frste par ukene gikk relativt greit, men siden da har jeg vel 1-2 fravrsdager per uke. Derfor holder jeg p med overfre til nettskolen og hjemmestudering, men papirmlla tar jo litt tid...
Skulle i mte med karrieresenteret i dag, men bussen kom jo aldri, s mtet ble utsatt til neste fredag.

Det fles litt bortkastet bruke opp all energien min p skole nr jeg likevel i realiteten er 70% arbeidsufr. Men jeg minner meg ofte p at det er de resterende 30 prosentene jeg jobber for n. Selv om jeg bare kan jobbe 30% (og kanskje mindre nr den tid kommer), vil jeg jo gjerne ha en fagkompetanse slik at jeg yter best mulig nr jeg frst jobber.

Men n holder ikke fingrene mine ut tastaturtrykkingen stort lenger, s jeg setter strek her...

-Daniel

Kampen for tilvrelsen...

Fordi en kamp har det virkelig blitt...

Daglig kjemper jeg en stadig tyngre kamp mot kroppen, det verker og dunker mye mer enn fr, og formen er generelt fullstendig crap.

Jeg sliter med sove - ligger vken til langt utp morgenkvisten fr jeg endelig fr sove, og nr jeg frst sover, er det stykkevis og delt... Jeg har blitt mer og mer plaget med magen pga refluks - fr sure oppstt og magesyre lekker ned i vre luftrr, s da ligger jeg resten av natta og hoster og harker til jeg kaster opp... Gr allerede p syrepumpehemmende medisiner for redusere plagene. Har mttet doble dosen, pluss at jeg m ta eks antall Titralac (syrenytraliserende).

Smertestillende? Knaskes som smgodter, omtrent, men med minimal effekt, s det gjr vel egentlig mer skade enn nytte... Fr streng beskjed om at Voltarol og ibuprofen ikke skal kombineres, men her m det til med 800mg ibuprofen, en vimovo (500mg naproxen og 20mg esomeprazol), 1g paracet og 50mg voltarol til for i det hele tatt fjerne bare en liten del av smertene... Nok til bedve en gjennomsnittlig elefant...
Har bestilt meg time hos legen for diskutere annen smertelindring, men der er det k, s timen er ikke fr i slutten av august...

Fra enkelte i slekta fr jeg mye motgang og pepper fordi de mener jeg overdriver, at jeg bare er lat. De er delvis unnskyldt, fordi de aner ikke hvordan jeg faktisk har det, men likevel... Det stikker i brystet nr man fr snne usympatiske og demotiverende kommentarer...

Ikke fikk jeg skoleplass heller, men str p 7. plass p venteliste. Ikke helt hplst, men likevel.. Det er bare n klasse p den linjen, og dermed m faktisk en halv klasse takke nei for at jeg skal f plass... Skuffende, men samtidig ikke, for akkurat n kjenner jeg ikke at jeg orker skole... Eneste plusset er jo at man kommer seg ut blant folk...

Oppdatering: jeg fikk skoleplass likevel.

#fibromyalgi er noe dritt...

Dag 2 i rullestol

Jessda, det ble alts bare finne frem rullestolen i gr kveld, og enda i dag er fttene utkoblet, s da sitter jeg her da... Stua m ryddes fordi det kommer en og skal se p varmepumpa, og han m nesten ha plass til komme frem til pumpa. Vi fr gressklipper enten i dag eller p mandag, som jeg skal montere opp. Vi fr lnt oss en kantklipper i dag som jeg liksom skal bruke... Jaja, det blir lett, det... not.

Velvel, p den positive siden: Jeg har fremdeles ikke vondt i knrne, s det er jo noe...

 

- Daniel

#fibromyalgi #rullestol #smerte #kronisksyk #gressklipper #plen #hage

Endelig i gang med trening hos fysioterapeut!

Som overskriften sier er jeg alts endelig i gang med veien mot et bedre liv. Hadde 2. kt i dag, frste var forrige torsdag. kta i dag ble en gtur i varierende tempo og intensitet p 45 minutter, for f opp pulsen. Merket fort at DET ikke skulle mye til...

Jeg var veldig skeptisk til dagens kt siden jeg i gr kveld ble overveldet av en flelse av vre ekstremt utmattet. Hpet mitt om at en god natts svn skulle hjelpe p, forsvant som dugg for sola da jeg vknet i morrest og kjente meg om mulig enda mer sliten...
Men jeg tenkte "faen heller, jeg skal klare det!" Og det gjorde jeg! Veldig stolt over at jeg holdt s hyt tempo, men s har jeg jo ganske lange ftter ogs da...

S kommer medaljens bakside...
Jeg fikk kort tid etter kraftige smerter i knrne. Dette er noe jeg ofte plages med, og MR-underskelse for et par r siden viste unormal slitasje i venstre kne, i forhold til alder. Venstre kne er en skikkelig bitch, og smertene ble etterhvert s ille i dag at jeg satt og kjempet mot trene, fr jeg endelig fikk effekt av smertestillende. N har jeg ikke vondt. Faktisk har jeg nok en gang mistet kontakt med begge fttene, s her sitter jeg og jobber som F for klare vifte med trne... Tips til hvordan jeg skal komme meg fra kontorstolen i stua, til senga?

 

For klage enda litt mer har jeg i det siste vrt plaget med drlig nattesvn. Roen vil liksom ikke komme, s flere kvelder p rad har jeg ligget og sett i taket til bde 2 og 3 p natta. Ulempen da er at jeg er overhodet ikke klar til st opp nr ungene er det, klokken 7 om morgenen...
P tide med enda en tur til legen bde for igjen ta opp muskelsvikt/lammelsene i beina, og svn... Vet jo at mange med FM sliter med svn, og gjerne tar enten sovemedisin eller muskelavslappende eller lignende, som gjr det lettere sovne...

-Daniel

 

#fibromyalgi #kronisksyk #smerte

Glemsk? Neida, bare ekstremt distr

Jeg har alltid vrt smglemsk og flink til legge ting p lure plasser, for s glemme hvor den lure plassen var. Spesielt er det verkty som blir lagt p lure plasser, i stedet for i verktyskuffen.

De siste 6 mnedene har dette blitt betraktelig verre, og jeg innser at jeg m lage meg gode vaner for legge ting tilbake der de skal vre, og alt m f en fast plass, for ellers er det vel hakket fr jeg gr meg vill i stua...

Vi har jo akkurat flyttet og da er det mye som skal gjres her og der, med hyller som skal opp og avstander som m mles. I tre dager lette jeg etter mlbandet, hyt og lavt. Lisa lette etter det. Ungene lette etter det.. Hvor fant jeg det? Joda, p samme plass jeg hadde kikket flere ganger tidligere...

I gr skulle jeg rette opp en hylle, men fant ikke vateret... Aner enda ikke hvor det er blitt av. S det ble mle hyden i hver ende av hylla og rette det ut p den mten... Det blir jo like rett, men uansett. Flaks at jeg p tirsdag fant mlbandet s jeg faktisk fikk rettet opp den hylla s det gikk an ha noe som helst stende p den.

Jeg gleder meg til vi har ftt skikkelig system og ting er plassert logisk her, s jeg slipper kart og kompass for komme meg fra yttergangen til stua (vegg i vegg med hverandre)

 

 

#Surrehue #Surrete #Fibromyalgi #glemsk #distre #verkty #rote #flytte

Oppdatering:

Fikk gjort skoleoppgaven! Var ikke s ille likevel, nr jeg bare kom igang! #stolt

 

Flytting er slitsomt!

Herregud s slitsomt!

Tirsdag, da vi overtok leiligheten og fikk de strste tingene flyttet over, startet det veldig greit - vi var megagira og klar for peise p. Det ble sent for ungene - de var ikke i seng fr 22.30, og jeg var s sliten at jeg holdt p knekke sammen fullstendig, men s sliten at jeg ikke orket skrike engang...

Onsdag var jeg ikke i stand til dra p skolen - helt delagt. Utp dagen fikk vi karret oss i bilen og hentet noen esker, og p ettermiddagen dro ungene til Holmstad s vi fikk gjre mer, s det ble et par-tre turer da ogs. I gr var jeg igjen spass utslitt at skole var utenkelig. P ettermiddagen fikk vi effektig hjelp av pappas kjreste og en kjenning av henne, s n har vi i alle fall ftt alt over i den nye leiligheten - bare sppel og slikt som str igjen i Bakkelia.. Jeg var hjemme med ungene mens Lisa var og hjalp Tonje (alts pappas kjreste) . Igjen ble jeg utslitt fordi jeg mtte jo gjre plass her til resten av tingene, i tillegg til at ungene skulle ha oppmerksomhet... I natt har jeg sovet som en stein, men vket i morrest og kjente meg om mulig enda mer sliten enn fr jeg la meg i gr kveld... Det er riktignok ganske vanlig for oss med fibromyalgi, men takket vre mine medisiner er det sjelden jeg har snne netter...

I dag har vi hjemmearbeid fra skolen siden alle HO-lrerne er i Oslo p kurs, og jeg kjenner minimalt med motivasjon for sette igang med oppgaven...

Det str enda endel sppel igjen i bakkelia, og s m det jo vaskes. Vi har til onsdag i neste uke p oss fr vi skal gi fra oss nklene, s vi m jo bare bli ferdig... Men i dag blir det hviledag.. Det verker i hele kroppen, og p toppen av det hele har jeg som vanlig drlig samvittighet for vre sliten siden det tross alt var Lisa som gjorde alt det fysisk krevende i gr...

Tror muligens betennelsen i ankelen holder p blusse opp igjen, og knrne dreper meg. Rullestolen er ikke et alternativ i dag fordi hendene verker om mulig mer enn fttene...

-Daniel

#fibromyalgi #kronisk #syk #helse #flytte #flytting #Sortland #skole #fravrsgrensa #sliten #utslitt

Leserinnlegg til VOL.no

Den uken jeg n har vrt rullestolbruker har jeg plutselig oppdaget bde hvor godt offentligheten stort sett er tilrettelagt, men ogs der det ikke er tilrettelagt. Under kan du lese innlegget jeg har sendt inn til vol.no.

Hei!
nsker bare komme med en hylytt offentlig oppfordring til Hadsel kommune.

Jeg er blitt rullestolbruker og busser daglig mellom Stokmarknes og Sortland grunnet skolegang. Nr jeg kommer til Stokmarkes blir jeg ndt ta en lang omvei via krysset ved Prix rett og slett fordi snarveien ved Rnningen, alts rullestolrampen, ikke er brytet. Jeg har manuell rullestol og har ikke nubbkjangs forsere den sndungen som enda ligger i svingen. Her ser man at snen har blitt mket bort fra trappa og dumpet i rullestolrampa. Selv om vi kanskje er f, vi rullestolbrukere, vil vi gjerne at det offentlige rom holdes mest mulig tilrettelagt... Jeg m allerede kjempe meg opp bakken fra Rnningen til skolen, s jeg vil gjerne slippe en omvei p hva, 3-400 meter?

 

Mitt hp er alts at snen er fjernet til tirsdag morgen nr det igjen er skoletid. Kanskje har moder natur gjort jobben for dere, men det koster dere 15 minutter gjre det rullestolvennlig...

 

Takk p forhnd!

 

Hilsen fersk rullestolbruker

Daniel Hansen



 

Om min fibromyalgi

Jeg har redegjort litt om fibromyalgi tidligere, p min andre blogg. Jeg har ogs skrevet litt om hvordan det har pvirket meg. N er jeg blitt rullestolbruker p deltid, og hadde egentlig ikke tenkt gjre noen greie av det. Men i lys av den respons som er kommet, ser jeg at det er p tide si noe om akkurat hvordan JEG er rammet. Fibromyalgi er nemlig ikke min eneste diagnose.

Jeg vet godt at det er vanskelig for andre forst hvordan vi med usynlige sykdommer egentlig har det. Fibromyalgi er en sykdom som varierer veldig i omfang fra person til person. Selv om du kanskje kjenner n med fibromyalgi vet du ikke dermed hvordan alle med FM har det. Mamma har ogs pvist FM, og vi sliter med mye av det samme, men likevel er vi som natt og dag.

Jeg nevnte at jeg har flere diagnoser, den andre handler om ryggen. Man har ikke egentlig konkludert med hvorvidt det er muskulrt eller om det sitter i skjelettet, selv om en MR uten konkrete funn tilsier muskulrt. Dessuten fikk jeg pvist unormal slitasje i knrne, mtp. min alder.

Ryggplagene mine utarter seg i form av kraftige korsryggsmerter med isjialgi, alts at det skyter ned i beina og pvirker frligheten. For redusere plagene av dette har jeg et korsett som sttter opp og retter ut korsryggen og reduserer trykket p isjiasnerven. Innimellom er det hendene (bde hndledd og fingrer) som streiker, og for redusere plagene med dette har jeg handleddssttte til de dagene.

Det siste tilskuddet til mine plager er alts en delvis lammelse i leggmusklene, hvilket gjr det vanskelig og smertefullt bruke beina. Derfor har jeg ftt en rullestol, slik at jeg faktisk kommer meg opp av senga. Dermed kan jeg faktisk komme meg p skolen mye lettere, jeg kan faktisk hjelpe til med stell og styr hjemme, og jeg slipper ligge fastbundet i senga med tusen tonn drlig samvittighet p toppen av det hele.

Fra tidligere har jeg gjennom arbeidsutprving pvist 70% redusert arbeidsevne. Dette kommer jeg til be om en ny evaluering p. N er jeg jo i et langt hyere jobbniv enn 30%, selv om det er som elev p VGS ? det krever sitt, det ogs, selv om det ikke er en fysisk jobb i s mte. Det krever mental tilstedevrelse som, p lik linje med fysisk arbeid, koster endel energi. Jeg er fornyd med snart ha fullfrt frsteret, selv om det har blitt endel grnne dager (fravr grunnet sykdom). Jeg hper og tror at fravrsprosenten fremover siste del av skoleret blir lavere enn den har vrt til n, takket vre rullestolen.

Noen mener nok at jeg syter og klager over smertene mine. Ja, det gjr jeg, men det er faktisk minimalt av det som nr ut til offentligheten p sosiale medier. Jeg har skrevet endel om smertedagene mine her p bloggen tidligere, men ogs dette har det blitt mindre av, rett og slett fordi det ikke har noe for seg. Jeg vil ikke vre bare enda en sytpeis. Men sannheten er at hver eneste dag kjemper jeg en hard kamp for overkomme smertene og komme meg gjennom dagens aktiviteter. Det da mtte kjempe mot omverdenen for f bare et snev av aksept og forstelse for min situasjon, tar energi jeg i utgangspunktet hadde tenkt bruke p andre ting.

N som jeg har ftt rullestol merker jeg allerede en forandring i hverdagen, selv om jeg bare har hatt den siden fredag (totalt fire dager i skrivende stund). P den ene siden er jeg jo bundet til rullestolen og de begrensinger det medfrer. P den andre siden er jeg ikke lenger bundet til sengen, og bare det gir meg jo utrolig mye frihet. Plutselig har husarbeid blitt en lek, selv om jeg ikke nr de verste hyllene i kjkkenskapene (noe som er HELT nytt for meg ? jeg er jo nesten to meter hy). Jeg kan bidra hjemme, jeg kan komme meg p skolen og jeg slipper alts ligge i sengen tynget ned av drlig samvittighet.

Plutselig ser jeg hvor viktig det er at det offentlige rom er tilrettelagt rullestolbrukere, og ikke minst hvor frustrerende det er nr det ikke er tilrettelagt. Bussene har rullestolheis, det er heis p skolen, og leiligheten er offentlig og dermed plagt universal utforming. Det eneste som er en utfordring er at en manuell rullestol er ganske tung manvrere p grus og i slaps. Den jeg har n er bare p utln fra kommunen mens jeg venter p behandling av sknaden min om permanent tilrettelagt rullestol.

 

N hper jeg du som har tatt deg tid til lese dette, har ftt en dypere forstelse av hvordan jeg egentlig har det. Jeg hper ogs at jeg slipper f reprimander om at jeg ikke er god nok, at jeg ikke bidrar nok, at jeg skal slutte syte, manne meg opp og slikt.

Jeg trenger ikke rakkes ned p fordi du kanskje ikke tror p at jeg sliter s mye som jeg faktisk gjr. Jeg trenger sttte og velvilje fra omgivelsene mine. Om du bare skal kritisere meg, kan du heller holde det for deg selv. Jeg trenger ikke denslags negativitet. Jeg har nok med min egen.

Avslutningsvis vil jeg bare takke min fantastiske kone for at hun ikke bare holder ut, men faktisk sttter meg, og pusher meg til pushe meg selv litt ekstra. Jeg er utrolig heldig som har funnet meg ei s bra dame som vet nr jeg trenger mhet, men som ogs kan vre streng nr det er ndvendig. Takk for at du er her, at du holder ut med meg, og at du hjelper meg opp og frem, og for at du er den du er! Jeg elsker deg!